轻松集团呼吁社会关爱罕见病患者，积极践行企业社会责任

一场重病或者意外都有可能让原本幸福美满的家庭变得支离破碎，因此，很多人在面对未知的家庭风险时会考虑购买一份专业险来规避。轻松集团轻松保严选作为专注守护家庭用户的保险中介平台，一直坚守“只为用户而生”理念，以保险科技为依托，携手更多有实力的保险机构，为家庭用户配置专业保险产品，护航家庭用户健康。

世界卫生组织将罕见疾病定义为“罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变”。我国将罕见病定义为患病率低于五十万分之一的疾病，另外，在新生儿中发病率低于万分之一的遗传病定义为罕见遗传病。小逸在刚出生时就被医院确诊为甲基丙二酸血症，这是一种常染色体隐性遗传疾病，也是一种罕见病，主要表现为生长发育不良、嗜睡、反复发作性呕吐、肌张力低下等。与其他小孩子相比，小逸不仅无法享受到无忧无虑的童年，而且需要大量的特殊奶粉、特殊饮品和治疗药物维持身体健康。

据统计，目前仅有10%的罕见病有一些治疗方案和药物，且罕见病药品价格高，没有一种罕见病可以治愈。因此，像小逸一样的罕见病患者面临医疗资源、资金和康复理疗等方面的困境，尤其是在社会对罕见病认知较弱的情况下募集资金较难。今年2月28日是第十五个“国际罕见病日”，轻松集团继续联合病痛挑战基金会，与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多明星一起，发起“上轻松筹让爱不罕见”公益活动，呼吁更多的人了解罕见病，关爱罕见病患者，帮助他们树立信心，对抗病魔。

在明星公益方面，轻松集团走出一条特色道路。轻松集团与爱心明星在公益上的合作成绩显著，以“明星+公益”模式为病患群体带来支持，打破传统公益传播割裂圈层，让公益项目声量倍增，让人人公益落地生根。去年，轻松集团就邀请李晟李佳航夫妇成为罕见病日推广大使，获得了较好的传播效果和公益影响力。作为明星夫妇，今年二人继续接力爱心，为罕见病病患发声。正如他们微博所说，“他们没有选择健康的权利，但他们需要得到关注与鼓励。关爱罕见病，用真情温暖他们的未来，让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和力量。”

在罕见病公益活动中，轻松集团不止于推进罕见病医疗援助工程、病房图书馆等公益项目，还通过医疗资源和科技场景能力，为罕见病输出健康管理解决方案。罕见病患者的人生面临着很多困难：治疗罕见病的医务人员少之又少；部分制药企业担心研发成本高不愿进行研发；治疗药物价格昂贵导致患者经济负担较重，因病致贫；部分患者由于长期在家，不能接受正常的教育，导致个人与社会脱节、生活困难。

多年来，轻松集团旗下轻松筹依托多年来大病筹款经验，为上万名罕见病患者提供筹款服务，筹集治疗金数亿元；旗下互联网保险经纪平台——轻松保严选与多家保险公司合作，推出定制保险产品，保障范围包含罕见病。此外，为给患者提供更完善的诊疗服务，轻松健康提供包含住院安排、专家门诊、在线健康咨询、免费体检、特药购买等众多福利，搭建线上“检+医+药+康+险”通路，为用户提供全链条的健康保障服务。

轻松集团创始人、董事长兼CEO杨胤曾说，“有社会价值的事情，我们就一定要带着热忱、坚持初心，把它做到最好。轻松集团一直以来践行着长期价值主义，秉持着‘用户至上’的理念，不断探索与挖掘更丰富的健康保障服务体系，提升健康保障产品的精品化发展。”

罕见病患者原本就是非常不幸的，他们需要更多的社会力量给与关注，给与帮助，轻松集团搭建“明星+公益”平台，呼吁全社会关注罕见病患者，让更多人了解罕见病，践行企业社会责任，当然会受到更多人的支持。

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