只有手指能动，渐冻症女孩如何描绘出广阔人生的篇章？

2012年，34岁的汪玉婷在北京举办了个人画展。一幅幅色彩素雅，线条细腻的工笔国画在人们面前展开，但其实这些展览的人物画，其余画家可以在几天或几周之内画完一幅，汪玉婷却需要画上数月之久，因为她是一位渐冻症患者。

受在剧院做美工的父亲影响，汪玉婷从小喜欢绘画。将那些栩栩如生的鱼儿、鸟儿，各种风韵的古代女子，用毛笔细细勾勒于纸上，是她快乐的源泉，也是她毕生的梦想。她在小学的时候，就因为在绘画方面的天赋与热情，拿了许多县市级奖项。但谁知，命运的转折来得如此突然，在梦想起步之初，汪玉婷就遇到了人生最大的挫折——13岁那年，她确诊了渐冻症。

汪玉婷从小热爱国画

汪玉婷三年级的时候，就开始在教室里控制不住地摔倒，上课老师点名的时候，她也无法迅速起身。直到12岁时，由于症状越来越明显，她父母才将她带去医院检查。确诊渐冻症的消息犹如晴天霹雳，让汪玉婷的父母悲伤又自责，医生私下告诉他们，汪玉婷可能活不过18岁。

汪玉婷在忍受疾病的同时，也面临着痛苦的选择：因为渐冻症，她已经很难像正常人一样运动自如，就连拿起画笔这个简单的动作，对她来说都有巨大的阻碍。她已经没法再留在校园里读书，治疗疾病也给家庭带来了一些负担。然而，更为意想不到的厄运降临了，汪玉婷的父亲因为意外跌落房顶，不治身亡。生活的重担落在了母女二人身上，不愿看妈妈一人起早贪黑工作养家，也不甘心绘画梦想就此被掩埋，汪玉婷再次咬牙拿起了画笔，起早贪黑地练习，想要用画笔撑起一片天。

汪玉婷的母亲全力支持女儿画画，她将女儿抱到桌前，仔细调整好位置，再帮她研磨调色。看着女儿用颤巍巍的双手一连画上一整天也不肯休息，母亲心疼极了。但看到女儿的决心，她也只能默默支持。汪玉婷的手一开始还可以稍大幅度移动，后来移动范围只有10cm，之后逐渐缩减到5cm，但与之相反的是她的绘画水平却在日益精进，功夫不负苦心人，2012年，汪玉婷在北京展览的画作拍卖筹集到了三十多万的善款，但她却将这些钱款尽数捐献，留下的，只有人们心中不屈于命运，意志坚定的女画家的形象。

汪玉婷的故事告诉我们，身体或许会被渐冻，但意志和希望不会被渐冻。如今的她已经年过四十，早已打破了当年“活不过18岁”的诅咒。所以请和她有着相同经历的患者们保持信心，不要放弃希望，你们也可以拥有精彩的人生。

工笔花鸟画

医生点评

Q: 汪玉婷所患的渐冻症，究竟是怎样一种疾病呢？

A: 汪玉婷所患的渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化，是运动神经元病重最常见的类型。该病以进行性加重的肌无力、肌萎缩、肌束颤动等为主要表现，患者运动、交流、吞咽和呼吸功能都会逐渐受到影响，是一种较危险的罕见病。当患者出现进行性加重的肌无力，如像汪玉婷小时候无法顺利站起、经常摔倒这种情况，或出现语言困难、吐字不清、进食困难时，应及时就医。

Q: 渐冻症分为哪些类型呢？每种类型有什么症状？

A: 根据临床特点，该病分为延髓起病型和肢体起病型，汪玉婷所患为肢体起病型。肢体起病型表现为四肢肌肉先产生进行性萎缩、无力，最后产生呼吸衰竭，而延髓起病型则表现为在四肢还没有出现较大运动障碍的时候，就已经产生吞咽、讲话困难的情况，很快进展为呼吸衰竭，这种类型是较为危险的。

Q：渐冻症的病因是什么？

A：本病病因尚不明确，可能与遗传、基因缺陷、兴奋性氨基酸毒性、线粒体异常以及蛋白质稳态失调等有关。患者中10%为家族性患者，若亲属患有此病，则患病风险较高。

Q：渐冻症目前是否可以治愈呢？有什么治疗方法呢？

A：目前本病无法治愈，治疗以改善患者的生活质量，延长患者生存为目的。主要治疗方案包括药物、干细胞移植治疗、呼吸支持以及营养管理。但在谨遵医嘱，坚持治疗的情况下，患者还是有获得较长寿命的期望，且随着医学的发展，渐冻症的病因、治疗方法在逐渐被挖掘，所以请渐冻症患者们保持希望，耐心等待治疗转机的出现。

声明：本文根据真实病例改写，本文作为医疗科普文章，不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

参考文献

[1].崔丽英,蒲传强，樊东升,等.中国肌萎缩侧索硬化诊断治疗指南[J].中华神经科杂志,2012(07):531- -533.

[2].贺韵涵，王强,孙嫘，等.肌萎缩侧索硬化症治疗的研究进展[J].现代中西医结合杂志,2020,29(06):679- -684.

[3].金平飞,丛树艳.肌萎缩侧索硬化的治疗研究进展

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