罕见病合作交流会在京举办 多元创新为患者解难题

中新网北京新闻7月19日电为期两天的2021第三届罕见病合作交流会在京举办，围绕“健康中国，一个都不能少”主题，以患者为中心、以“支付创新＋科技创新＋服务创新＋药物创新＋患者角色创新”为视角，各界嘉宾共同探讨罕见病事业未来发展方向和举措。

目前，全球已知的罕见病有7000多种，80％都是由于基因缺陷所导致的遗传性疾病，往往在出生时或儿童早期发病，确诊难、治疗难、费用高，患者面临严峻挑战。

原中国保监会副主席魏迎宁、北京协和医院院长张抒扬通过视频相继为大会开幕致辞，从保险、诊疗等角度强调关怀罕见病群体的重要意义和完善保障的可行性，倡议各方深入合作，提高罕见病的诊疗水平和政策保障。

大会指导单位中国罕见病联盟执行理事长李林康带来了罕见病用药保障方面最新的好消息，包括罕见病用药得到优先审评审批、结合海南自贸区政策优先引进的案例。

会上，北京病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥分享了多个案例，介绍患者参与在罕见病诊疗、服务、保障等全流程上的核心价值。她还谈到罕见病领域的“科技创新”，将带来许多亮点。她以Dravet综合征易诱发癫痫为例谈到，家长们几乎天天24小时不眠不休的照料患者，基金会从参考海外经验到联系国内厂家，实现根据病友需求设计的智能佩戴设备。

如何通过科技创新助力罕见病事业的发展？本届大会科技创新分会场，由子昂健康、北京病痛挑战公益基金会、PlugandPlay中国三方联合发起的全球第一个罕见病科技创新平台Inno4Rare（为罕而创）项目进行合作甄选，包括清华大学、北京大学、复旦大学在内的高校团队及其他优秀企业等科研创新力量及罕见病患者共聚一堂，展示他们在罕见病领域不同方向的解决方案。

“今后将深度参与这些企业产品的下一步商业化或者开发中，为罕见病患者提供切实的药物以外的生活场景解决方案。”琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛表示，自今年3月项目正式开启以来，已招募到众多创新伙伴并同国内国际的多方专家、技术团队合作，不断在药物以外的其他领域进行探索创新。她说，今后将继续发挥好平台的作用，通过平台服务体系的打造和开放式的合作，共同以患者为中心，为患者的需求寻找解决方案，最终让患者的整个疾病病程都能得到健康服务，从而提高患者和患者家庭的生活质量和生命价值。

琅钰集团首席执行官兼琅铧医药负责人向宇认为，中国市场因为近年来的政策重视及国家特有的公共医疗系统，为罕见病领域除药物外的创新提供了机遇。他说，罕见病种类众多，仍有许多未知领域值得去探索，比如推进罕见病知识的可及性、罕见病互联网诊疗可及性、疾病管理和器械服务的可及性、支付创新的可及性等，单从罕见病患者的生活、医护等场景出发，就有无限的创新可能，“我们一直聚焦罕见病领域的科技创新，联合各方创新力量，利用科技创新产品为患者服务，并希望通过科技赋能罕见病事业，为患者提供科学、便捷、全方位、深层次的贴心服务。”

王奕鸥也谈到，从社会公益组织的角度来看，一方面要解决罕见病的具体问题，另一方面也要提升整个罕见病议题在社会当中的关注度。她强调，罕见病事业的发展离不开各方的合作参与，比如罕见病的治疗药物，期待更多的企业可以投入研发；药物以外，大量的科技创新产品，包括可穿戴设备等都需要市场化的运作和企业投入，希望基金会能将患者的切身需求反馈给企业并帮助链接患者需求和企业生产研发，最终通过科技创新在内的各种方式，帮助患者解决实实在在的问题。（完）

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